Sierra Solidaria

La asociación se creo en enero de 2007 por parte de afectados, familiares y profesionales de la salud y los servicios sociales con la intención de intentar mejorar la calidad de vida de los afectados y las afectadas de una enfermedad rara.
El ámbito de actuación comprende la sierra de la Comunidad de Madrid

Discapacidad Enfermedades Raras

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Memoria actividades 2007

MEMORIA DE ACTIVIDADES ASOCIACION SIERRA SOLIDARIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID  2007

La Asociación Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid, inscrita en el Registro de Asociaciones de la Conserjería de Justicia e Interior de la Comunidad de Madrid con el Nº 28670 y C.I.F G/84977560,  fue fundada en Enero de 2007, por parte de varias personas afectadas de enfermedades raras y/o discapacidad, sus familiares y profesionales de la salud en la Sierra de la Comunidad de Madrid con la intención de sensibilizar a la sociedad sobre los problemas y las necesidades de los enfermos y sus familias, así como de luchar por un aumento de los recursos socio-sanitarios sobre esta materia en la Sierra de la Comunidad de Madrid.

Los objetivos de la Asociación Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid son:

Informar y prestar servicios, acerca de  potenciar la mejora en la calidad de vida de las personas con Discapacidad y/o Enfermedades Raras, todo ello en colaboración con otras iniciativas y recursos locales y nacionales, tanto públicos como privados, cuales fines sean idénticos o similares.

Así mismo son objetivos,

A.     La orientación a los afectados, a los familiares, cuidadores y profesionales sanitarios y sociales, tanto sobre la problemática de la discapacidad y las enfermedades raras, como sobre las soluciones que para paliarla se ofrezcan.

B.     La atención al afectado en todos los aspectos de su vida, tanto en lo asistencial como en su integración social, educativa, de formación profesional y laboral, en cuanto lo permita su estado.

C.    Realizar campañas de mentalización social dirigidas, tanto a las personas afectadas  como a los familiares, a los profesionales y Poderes Públicos al objeto de sensibilizarlos sobre este problema.

D.    Contribuir a la ayuda física, psicológica, social y moral de todas las personas afectadas así como, el estimulo del estudio sobre su causa y tratamiento.

E.     La promoción, formación e integración social y laboral de las personas con discapacidad y/o enfermedades raras.

F.     El incremento de la calidad de vida de los afectados y la mejora del bienestar social en los enfermos y sus familias.

G.    La cooperación con otros grupos, entidades y asociaciones, en el fomento de la autoayuda y el asociacionismo.

H.    La difusión y defensa del cumplimiento de las leyes y normativas existentes, relacionadas con las minusvalías físicas, intelectuales y los enfermos crónicos, así como la defensa de los derechos de los mismos.

I.       Defensa y promoción de  las condiciones de accesibilidad, telecomunicaciones, bienes y servicios y relaciones con la administración en la Comunidad de Madrid.

J.      La colaboración con entidades y organismos públicos y privados de fines similares incluso en el ámbito internacional.

K.     Valerse de cualquier otro medio que sirva para la realización de sus objetivos y dotarse de todos los medios personales y materiales necesarios para el cumplimiento de sus fines.

En este primer año de andadura se han organizado ciclos de charlas sobre distintos aspectos relacionados con las enfermedades raras: cuestiones familiares, legales, laborales, médico-sanitarias, asistenciales, sociales, etc. que han servido a muchos familiares y afectados para conocer aspectos interesantes sobre las enfermedades y sus consecuencias y también para entrar en contacto con personas que padecían problemas similares.

Es a finales del mes de Julio del año 2007,  cuando se realiza el primer encuentro Sierra Solidaria, Arte Ocio y Discapacidad, poniendo de manifiesto la importancia que tienen este tipo de eventos de ocio.

En Noviembre de 2007 participamos en distintos actos relacionados con el empleo y la discapacidad, Congreso Europeo de los Pacientes y en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras en Lisboa.

Desde su fundación la Asociación Sierra Solidaria de la Comunidad de Madrid tiene un papel reivindicativo, provocado por la escasez de recursos socio-sanitarios en la Sierra, en la Comunidad de Madrid y en el resto de España en cuanto a enfermedades raras o poco comunes se refiere.

II Encuentro Sierra Solidaria

El  centro cívico de Colmenarejo, calle Inmaculada 2, fue el escenario el pasado sabado 27 de septiembre del II Encuentro Sierra Solidaria, Arte, Ocio y Discapacidad y la primera Actividad del Club de Ocio la idea fue pasar un día entre amigos y familiares, dejando de lado las patologías y discapacidades.
Con el siguiente programa:
11:00 hs Presentación del II Encuentro Sierra Solidaria: Arte, Ocio y Discapacidad y del Club de Ocio Sierra Solidaria, en el Centro Civico calle Inmaculada 2 de Colmenarejo.

11:30 hs Cuentacuentos por Javier Picos

12: 15 Taller de Dibujo y Pintura por Antonio Moreno “Nisa”

14,30 – 16,30. Comida-coloquio

Colegio Mayor, Residencia de Estudiantes Antonio Machado. (Cada participante o asistente abonará su consumición, comida 5,20 €).

17:00 hs  Inauguración y visita comentada por el Pintor “Nisa” de la

Exposición de Arte, “Pintura Abierta: Caminos Exteriores” Fundación Juan Polo,

* La Exposición permanecerá abierta durante dos semanas.

18:00 hs Función en el Teatro de Colmenarejo, Actuaciones de:

“El Mundo de la Magia”,  Fundación Abracadabra

Representación de teatro “Comedia del Arte”, los actores pertenecen al Grupo de Teatro Peñalara de Collado Villalba Fundación Anade.

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Festival Enfermedades raras 2010

Nuestro más sincero agradecimiento a:

Alex De La Nuez,

Javier Picos,

Álvaro Pinés.

Josemi de Agueda,

Chema Trueba,

Juan Luis Alonso, Eduardo De Torre, Silvia Fernández, Elías García, Fran García, Carlos Pérez, Rocío Torresano (todos ellos de Zamburiel).

Al Ayuntamiento de Moralzarzal, a la Concejalía de Cultura, a Begoña Segovia y a todo el equipo del centro cultural por creer una vez más en nuestros proyectos.

Al programa Calle Real.

A Cruz Roja Collado Villalba

A Idea y Comunicación y a su Gerente Paulo Batagín

A todo el equipo de Diario de la Sierra

NOTA DE PRENSA  www.diariodelasierra.es

Fue un éxito. A pesar del clima inhóspito. Ni la tormenta perfecta pudo atentar contra el ánimo solidario de cientos de personas que se congregaron ayer en el espectáculo organizado por Sierra Solidaria en el Teatro de Moralzarzal.
Con el padrinazgo de Alex de la Nuez y las actuaciones de Chema Trueba, Mago Josemi y Zamburiel; la tarde se visitó de colores y alegría.
Más allá de la satisfacción por el éxito, Sierra Solidaria no ha dejado de recordar a través de su presidente, Oscar Domínguez que, aproximadamente unos tres millones de personas sufren en España patologías poco conocidas; algunas muy graves y que afectan principalmente a niños.
Es por ello, que cada uno de los vecinos de la Sierra de Madrid está llamado a contribuir con esta asociación que busca abrir caminos para hacer menos dura la vida de muchas personas y sus familias.

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I Encuentro Sierra Solidaria

El pasado 27, 28 y 29 de Julio se celebro en Colmenarejo el Primer Encuentro Sierra Solidaria, Arte, Ocio y Discapacidad, con la colaboracion del Ayuntamiento de Colmenarejo, Asociacion Salud y Ayuda Mutua (ASAM), Asociacion para el estudio de la discapacidad (Uno Mas), Fundacion Juan Polo, Fundacion Abracadabra, Fundacion Berrutti, Top Crativos, Factoria Creativa, Hostal Ruben y Radio Villalba, mostrando a la poblacion en general la importancia que tienen conceptos como el ocio, el deporte y el arte en materia de integracion.

Programa I Encuentro