Sierra Solidaria

La asociación se creo en enero de 2007 por parte de afectados, familiares y profesionales de la salud y los servicios sociales con la intención de intentar mejorar la calidad de vida de los afectados y las afectadas de una enfermedad rara.
El ámbito de actuación comprende la sierra de la Comunidad de Madrid

Discapacidad Enfermedades Raras

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Campaña: Un Gesto por Olaya

Olaya Moscardó Cortabarra, con sólo siete meses de vida, ha tenido la desgracia de enfrentarse a la sepsis meningocócica: el 16 de mayo ingresó en el Hospital de la Ribera de Alzira, y tras diagnosticársele la enfermedad, fue trasladada a La Fe de Valencia.

Desde entonces, está viviendo un duro proceso médico con cinco intervenciones quirúrgicas. Olaya, a pesar de su corta edad, es una luchadora que no se da por vencida, pero las secuelas que ya sufre son muy graves: amputación de la mano izquierda y de todos los dedos de la derecha, excepto la primera falange del pulgar; amputación de varios dedos del pie izquierdo y de todos en el derecho; amputación de la mitad derecha del labio superior y de parte de la nariz, y amputación de la piel en brazos, piernas y nalgas, lo que le provoca mucho dolor al hacer sus deposiciones. Asimismo, los médicos han detectado un punto de isquemia cerebral cuyos daños aún no han podido ser plenamente valorados. A todo esto hay que sumarle que el tratamiento que está recibiendo, analgésicos opiáceos de la misma familia que la heroína, empieza a no hacer el efecto deseado, por lo que los médicos que la atienden tienen que ir modificando sobre la marcha el tratamiento para el dolor; y durante cuatro meses estará entrando dos días a la semana en quirófano para las sesiones de curas y valoración de la evolución de brazos y piernas.

Sus padres, Puri y Tino, tienen en todo momento el apoyo de su familia, pero su complicada situación económica está dificultando aún más este duro proceso. Ambos se encuentran en paro, y sus únicos ingresos son los 800 euros mensuales del seguro de desempleo de Tino. Con esa pequeña suma tienen que hacer frente al pago de sus gastos habituales en Alzira (letra del piso, agua, luz, comunidad), así como el alquiler de una habitación en un hostal en Valencia y el comer allí a diario.

Es por todo esto que la Fundación Irene Megías contra la Meningitis está llevando a cabo una campaña de captación de fondos cuyos beneficios irán íntegramente destinados a esta familia alzireña. Bajo el lema ‘Un gesto por Olaya’ queremos concienciar a todos los ciudadanos de que cualquier aportación, por pequeña que sea, será de gran ayuda para Olaya y sus padres.

Científicos de ámbito internacional exponen en Valencia

Científicos de ámbito internacional exponen en Valencia los avances en la investigación sobre cambios en la expresión genética vinculados a enfermedades raras, cáncer y envejecimiento.

- El objetivo del Simposio Internacional de Epigenética, coorganizado por la Universitat de València, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y la Fundación Investigación Hospital Clínico-Incliva, es presentar la relación de las modificaciones epigenéticas con diversas enfermedades y propuestas terapéuticas.

- Las alternaciones epigenéticas, uno de los campos de mayor proyección en la investigación biomédica, se definen como los cambios hereditarios que no son debidos a cambios en la secuencia del ADN, pero pueden alterar su expresión.

Fuente: Noticias Medicas